| |
ΠΡΩΤΑΓΩΝΙΣΤΕΣ
«Δεν μπορώ να προσθέσω μέρες στη ζωή μου αλλά μπορώ να προσθέσω ζωή στις μέρες μου»
Δημήτρης ……
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Υ.Γ. Εμείς έχουμε την Ζωή μας κι Αφαιρούμε ημέρες…
προσθέτοντας κακεντρέχειες, φθόνο, μιζέρια, άθλιους ανταγωνισμούς, κίβδηλες αλήθειες
κουβαλώντας στην πλάτη και σκορπίζοντας γύρο μας τόνους από σκατά και σκουπίδια…
Κι αυτοί ΗΡΩΕΣ…
στο μέτρημα της οριακής τους " Zωής "…
σπουδάζοντας, επιδιδόμενοι σε σπορ, ορειβασίες, Τέχνες και ότι δεν κάνουμε εμείς…
που ΔΕΝ " ΜΕΤΡΑΜΕ " ΤΙΣ ΗΜΕΡΕΣ ΜΑΣ…
Ένας εξειδικευμένος Ιατρός δεν ενθυμούμε το όνομα του ομολόγισε…
Οι συγκεκριμένοι ασθενείς που φθάνουν στο μέγιστο στα τριάντα πέντε τους χρόνια
" Είναι σαν τους ναυαγούς που κοιτούν την ακτή μα Ποτέ δεν την φθάνουν,
κι αν «ξεχαστούν» {ενοεί θεραπεία } μεταφέρονται στα βαθειά από μεγάλα κύμματα απομακρύνοντας τους περισσότερο από την ακτή αγκαλιά με τον θάνατο"...
περίπου τα λόγια του που συγκράτησα…
Κι Εμείς…
Ανθρωπάκια του Δαίμονα…
Αφαιρούμε τις ημέρες από τις δικές μας «Ζωές» …
Αφαιρούμε τις ημέρες από τις «Ζωές» των συνανθρώπων μας…
Λυπάμαι για όλους εμάς…
Υπερήφανος για όλους αυτούς τους ΗΡΩΕΣ που ΖΟΥΝ την κάθε τους στιγμή γνωρίζοντας πως στην επόμενη γωνία τους Καρτερεί ο Θάνατος…
Στέλιος Κ.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
....
είπε κάποια στιγμή, αρχές Σεπτεμβρίου, ο 30χρονος Δημήτρης Κοντοπίδης στον Σταύρο Θεοδωράκη κι έτσι γεννήθηκε η ιδέα για την εκπομπή των «Πρωταγωνιστών».
Ο Δημήτρης πάσχει από την πιο θανατηφόρα κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, την κυστική ίνωση. Το προσδόκιμο ζωής στην Ελλάδα είναι 25 χρόνια - το έχει δηλαδή ήδη ξεπεράσει. Παρόλα αυτά συνεχίζει να είναι ένας δραστήριος δημιουργικός άνθρωπος. Αφού τελείωσε την γραφιστική -και ενώ η αρρώστια «κάλπαζε»- μπήκε στην Αρχιτεκτονική και τώρα επιβλέπει οικοδομές. Παράλληλα, είναι πρωτεργάτης ενός δυναμικού συλλόγου που προασπίζει τα δικαιώματα των παιδιών με κυστική ίνωση. Για μια περίοδο της ζωής του δούλεψε μπάρμαν στις Κυκλάδες -μπορεί το πρωί να ήταν στο οξυγόνο, το βράδυ όμως κερνούσε ποτά και χόρευε με τους φίλους του.
«Δεν θέλω να έχω απωθημένα, θέλω να τα κάνω όλα στη ζωή μου χωρίς να σκέφτομαι τον χρόνο που τελειώνει», είναι μια από τις φράσεις του Δημήτρη. Με κεντρικό πρόσωπο, λοιπόν, τον Δημήτρη οι «Πρωταγωνιστές» στήνουν μια αισιόδοξη τελικά εκπομπή για τους ανθρώπους που δεν παραιτούνται, όσα προβλήματα κι αν συναντούν.
Κυστική Ινώδης Νόσος
Ίνωση ή αλλιώς Ινοκυστική νόσος (Κυστική Ινώδης Νόσος) είναι η πιο συχνή κληρονομική πάθηση της λευκής φυλής που επιφέρει το θάνατο σε νεαρή ηλικία. Η Κυστική Ίνωση δεν είναι μεταδοτική νόσος, αλλά κληρονομική. Για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο γονίδια παθολογικά τα οποία κληρονομεί και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς της νόσου, χωρίς να το ξέρουν. Στην Ελλάδα σήμερα οι φορείς του παθολογικού γονιδίου που προκαλεί την Κυστική Ίνωση υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000!!!
Αν παντρευτούν δυο φορείς της νόσου, η πιθανότητα να γεννηθεί παιδί με Κυστική Ίνωση είναι είναι 1 στις 4. Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται 50 πάσχοντα παιδιά!
Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα πυκνής βλέννας η οποία φράσσει τα διάφορα όργανα και πόρους του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες καιτο πάγκρεας, με αποτέλεσμα την βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια από πολύ μικρή ηλικία και την εμφάνιση σοβαρώνχρόνιωναναπνευστικώνλοιμώξεων που σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες και οδηγούν τον ασθενή σε αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο.
Η ασθένεια πλήττει πολλά άλλα όργανα του σώματος, όπως το ήπαρ με τη δημιουργία κίρρωσης, τους παραρρίνιους κόλπους με την εμφάνιση πολυπόδων και παραρινοκολπίτιδας από πολύ μικρή ηλικία, τα οστά και τις αρθρώσεις με την ανάπτυξη ρευματοειδούς αρθρίτιδας, οστεοπενίας και οστεοπόρωσης, το γεννητικό σύστημα στους άνδρες οι οποίοι στην συντριπτική τους πλειοψηφία αντιμετωπίζουν προβλήματα γονιμότητας, τα έντερα με τη δημιουργία ειλεού και τους ιδρωτοποιούς αδένες. Λόγω της παγκρεατικής ανεπάρκειας, οι ασθενείς, δύσκολα βάζουν βάρος, ενώ συχνά εμφανίζουν και σακχαρώδη διαβήτη.
Οι ασθενείς είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε αναπνευστικές λοιμώξεις για τις οποίες υποβάλλονται καθημερινά σε φυσιοθεραπεία και σε διάφορες θεραπευτικές αγωγές, με σκοπό την αντιμετώπιση της χρόνιας λοίμωξης του αναπνευστικού και την μείωση της καταστροφής των πνευμόνων η οποία οδηγεί και στον θάνατο των ασθενών.
Ο καθημερινός αγώνας με την Κυστική Ίνωση
Μέχρι σήμερα, η Κυστική Ίνωση παραμένει ανίατη και η θεραπεία που εφαρμόζεται κύριο στόχο έχει την αντιμετώπιση των αναπνευστικών λοιμώξεων που οδηγούν σε αναπνευστική ανεπάρκεια.
Από την στιγμή της διάγνωσης, ένας ασθενής με Κυστική Ίνωση πρέπει να παρακολουθείται και να νοσηλεύεται σε εξειδικευμένο κέντρο Κυστικής Ίνωσης. Για την αποβολή των βρογχικών εκκρίσεων και την απελευθέρωση των αεραγωγών από την πυκνή βλέννα. υποβάλλεται καθημερινά σε πολύωρη και κουραστική αναπνευστική φυσιοθεραπεία, με -ή χωρίς- τη συνδρομή άλλου ατόμου.
Είναι απολύτως αναγκαίο να παίρνει καθημερινά εισπνεόμενη θεραπεία και βλεννολυτικά και βρογχοδιασταλτικά που τον βοηθά στην αναχαίτιση των πνευμονικών λοιμώξεων και στην βελτίωση της πνευμονικής του λειτουργίας.νεαρή κοπέλα με ΚΙΝ ενώ κάνει εισπνοές φαρμάκων
Επίσης, πριν από κάθε γεύμα λαμβάνει μεγάλο αριθμό ενζύμων, βιταμινών, ινσουλίνης και άλλων χαπιών που θα τον βοηθήσουν στην απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών των τροφών, αφού το 90% των ασθενών πάσχει εκ γενετής από βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια
Ανά τακτά χρονικά διαστήματα, συνήθως, κάθε τρεις με έξι μήνες, οι πάσχοντες υποβάλλονται σε εξαιρετικά πολυδάπανες και ισχυρές ενδοφλέβιες αντιβιοτικές θεραπείες προκειμένου να αντιμετωπίσουν τις χρόνιες πνευμονικές λοιμώξεις, και παραμένουν για χρονικά διαστήματα μεγαλύτερα του δεκαπενθημέρου μέσα στο νοσοκομείο, όπου είναι απαραίτητη η πιστή τήρηση αυστηρών κανόνων υγιεινής με σκοπό την αποφυγή των μολύνσεων μεταξύ τους, ή με άλλους ασθενείς, γιατί οι πάσχοντες είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε αναπνευστικές λοιμώξεις.
Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για την πολυσυστηματική αυτή νόσο και σε ορισμένες περιπτώσεις που ο ασθενής βρίσκεται στα τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, υποβάλλεται σε μεταμόσχευση πνευμόνων, εφόσον βρεθεί ιστοσυμβατός δότης.
Ελπίδα όλων μας και μέλημα πολλών, αποτελεί η εύρεση γονιδιακής θεραπείας που θα δώσει οριστικό τέλος στην ταλαιπωρία των ασθενών και στην καθημερινό και άνισο αγώνα τους ενάντια στη νόσο!
|
 | | | | | | | | Στατιστικά στοιχεία | | | | | Σχόλια: 4
Στα αγαπημένα: 0
| | | | | | | |
|
